La mayoría de las personas que prestan cuidados de personas con alzhéimer se encuentran actuando de modo que saben que son contraproducentes. La enfermedad también afecta a sus cerebros.
Un testimonio de la complejidad de los cuidados de personas con alzhéimer
Cathy es una mujer a punto de cumplir 70 años, con una voz cálida y temblorosa. Durante seis años, había estado cuidando a su esposo, Frank, quien tiene alzhéimer. Recientemente, había comenzado a reprocharse a sí misma por no ser «del mismo molde que la Madre Teresa».
«Deberías saber, no soy una santa», dijo la primera vez que nos conocimos.
Le aseguré que no conocía a ningún cuidador que lo fuera, ni esperaba conocer alguno.
«Eso es bueno», dijo.
«La cosa es», dijo, «cada día con Frank es igual. Se levanta, desayuna, lee el periódico y duerme la siesta. Por la tarde coge el mando a distancia, se sienta en su silla favorita y se pone un programa. Si no son los Mets, son los Jets. Si no son los Jets, son los Rangers o los Knicks o los Giants. Y no es un espectador pasivo. No. Frank piensa que está sentado sobre el dugout, y cuando alguien falla o pierde, Frank se levanta, gritando al pobre tipo. O se inclina hacia adelante, prediciendo en voz alta cuando alguien va a arruinarlo. ‘¡No lo hagas!’ grita. ‘¡Espera! ¡Espera!’»
Si no son deportes, es una película, cualquier película, eso también presenta una oportunidad para que Frank participe. Grita a los actores, advirtiéndoles de algún desastre inminente. O predice algún giro terrible en la trama, sacudiendo el puño hacia la televisión. Y si aparece una actriz atractiva, de repente puede gritar, «¡Esa mujer está a punto de quitarse la parte de arriba! ¡A nadie le interesa ver eso!»
Gestión de los cambios en el comportamiento durante la evolución del alzhéimer
Durante meses, Cathy había tolerado el comportamiento de Frank aunque sus gritos improvisados y predicciones ridículas le robaban la alegría de estar en la misma habitación con él. Pero cuando él se obsesionó con ladrones intentando entrar a su casa a todas horas del día y de la noche, insistiendo en que ella cerrara las puertas y todas las ventanas, ella ya había tenido suficiente. Su paciencia y buena voluntad se habían agotado.
«¡Nadie está detrás de ti!» gritó una noche. «Nadie quiere nada de ti. Nadie está intentando entrar. ¿Me escuchas? ¡Tienes demencia! ¡Demencia!»
Cathy sabía, por supuesto, que no debería discutir, que era inútil usar la lógica y contradecir a su esposo, pero no podía evitarlo.
«Siempre pensé que era una persona sensible», reflexionó. «Ahora me he convertido en alguien que patea a las personas cuando están abajo. Le digo que Errol Flynn no va a morir. Le digo que Doris Day no va a quitarse la blusa. Le digo que tiene demencia. ¿Por qué hago eso?»
Cathy no está sola. La gran mayoría de las personas que prestan cuidados a personas con alzhéimer saben muy bien que sus esposos o padres están enfermos, sin embargo, todavía se comportan sabiendo que son contraproducentes: discutiendo, culpando, insistiendo en la realidad y tomándose de una forma personal los síntomas. Sí, Cathy entendió que estaba lidiando con una enfermedad, con alguien que sufre delirios y alucinaciones, pero cuando Frank, aterrorizado por ladrones imaginarios, se negó a abrir una ventana, Cathy hervía de resentimiento, y ese sentimiento gradualmente superó su deseo de ser comprensiva y razonable.
Contándome todo esto, ella sacudió la cabeza de incredulidad. «Sabes, él tiene absolutamente razón. No lo culpo por enojarse», dijo. «Si alguien me hubiera dicho antes que Frank tenía alzhéimer y que mi trabajo era estar de acuerdo con él y aceptar su realidad, habría dicho, ‘Claro, ¿qué tan difícil puede ser eso?‘ Quiero decir, ¿a quién le importa que él piense que algún deportista va a caerse o que la chica del tiempo va a mostrar todo? No es su culpa. ¿Quién hace esto?»
«Con cada cuidador que hablo», dije.
Aunque Cathy se sorprendió por su propio comportamiento irracional, esto no debería sorprendernos. La razón apenas es la prioridad principal de nuestro cerebro. El cerebro, después de todo, es un órgano social que tiene expectativas innatas que a menudo no se cumplen al cuidar a pacientes con alzhéimer. Así que cuando alguien con quien hemos tenido una relación cercana desarrolla alzhéimer, en muchos casos comienza a retraerse hacia un mundo al que no podemos seguirle. Los pacientes a menudo no se dan cuenta de que tienen una enfermedad neurológica, y comienzan a hablar y a comportarse de modo que ponen a prueba nuestro propio sentido de la realidad.
En el caso de Cathy, Frank no solo dejó de expresar matices y dudas sobre sí mismo, sino que también perdió la capacidad de ver a su esposa como una persona completa. Cathy se había convertido en un accesorio, un recipiente en el que él podía verter todas sus fijaciones, y así se encontró viviendo con un extraño sin humor, con quien no tenía nada en común.
El desamor de la enfermedad de Alzheimer
Es uno de los desamores de esta enfermedad. Cuando alguien a quien amamos desarrolla cáncer, el paciente y el cuidador pueden compadecerse, reconociendo las miserias de la enfermedad mientras experimentan juntos, en cierto grado, una realidad compartida. Pero la demencia en algún momento excluye esta posibilidad. Esto nos parece profundamente injusto porque la realidad colectiva que una vez compartimos (y que esperábamos continuar) ahora se ha ido.
No es de extrañar que esta injusticia nos haga sentir resentimiento. No es porque no conseguimos lo que queremos, y realmente no se trata de una ventana cerrada o de quién lava los platos. Como explica el psicólogo social, Mathew Lieberman, la injusticia en realidad se registra como una pérdida de conexión social, y este sentimiento de aislamiento no solo nos sienta mal, sino que tampoco saca lo mejor de nosotros.
Por este motivo, las personas que prestan cuidados a personas con alzhéimer invariablemente se irritan cuando se enfrentan a la pérdida de memoria, delirios y pérdida de juicio. Pero mientras los externos pueden ver esto como una reacción irracional a síntomas neutrales y directos, cuidadores de personas con alzhéimer como Cathy experimentan tales síntomas como recordatorios implacables de que la reciprocidad emocional que alguna vez existió entre ella y Frank había desaparecido, y no hay nada remotamente justo en eso.
De hecho, tal injusticia es equivalente a una pérdida. Y aunque podemos entender esto intelectualmente, biológicamente estamos inclinados a no aceptarlo. Este sentido de aislamiento no es una metáfora o un artificio, sino una cruz neurológica que muchos cuidadores deben soportar. Después de todo, los seres humanos están construidos para experimentar amenazas de manera comunal, a través de lo que los psicólogos llaman «compartir la carga». Como sugiere su nombre, compartir la carga es una manera de conservar energía al desescalar la ansiedad y el estrés.
Energía mental y autocontrol para lidiar con el alzhéimer
Como resultado, las personas en relaciones sanas y de apoyo experimentan las amenazas de manera menos intensa que aquellas que se sienten aisladas o solas. Sin embargo, esto no significa que cada relación cercana sea necesariamente beneficiosa. Si como Cathy, técnicamente no estamos solos pero aun así nos sentimos solos, la autorregulación se vuelve laboriosa, requiriendo energía mental que no siempre está disponible. Uno podría pensar que utilizar esa energía con una corteza prefrontal intacta no es gran cosa. Pero la corteza prefrontal ventrolateral derecha, donde se encuentran nuestros «frenos mentales», no siempre es capaz de ejercer autocontrol.
El autocontrol es, de hecho, un recurso limitado precisamente porque es una actividad laboriosa que requiere el mismo tipo de energía que nuestro cerebro usa para cualquier actividad cognitiva, física o emocional, lo que significa que hay muy poco de ella para repartir. Cada vez que cuidadores de alzhéimer como Cathy intentan acomodar las desilusiones de un paciente, aplican frenos mentales, lo que cuesta energía. Cada vez que luchan por mantener su ira bajo control, están obstaculizados por las mismas personas responsables de agotar la energía que necesitan para mantener dicho control.
No es de extrañar que después de un largo día de someterse a formas existenciales y mundanas de injusticia, los cuidadores de personas con alzhéimer puedan volverse tan volátiles como las personas a las que cuidan.
Los trastornos de demencia crean un enredo fisiológico que demanda energía mental incluso mientras hace que aplicar esos frenos mentales sea cada vez más difícil. Así que, además del dolor y la impotencia que la enfermedad trae, los que prestan cuidados de personas con alzhéimer también están acosados por la culpa. Consideran su incapacidad para adaptarse a la enfermedad como un defecto de carácter, y muchos asumen que sus dificultades para aceptar los síntomas dolorosos y frustrantes de un paciente son cuestiones de resolución moral, una cuestión de voluntad. Si solo fueran «mejores personas», se dicen a sí mismos; si solo fueran más fuertes, más capaces, más disciplinados, podrían manejar mejor lo que la enfermedad les arroja.
La carga de la culpa
A veces, lo más difícil de escuchar a los que prestan cuidados de personas con alzhéimer es saber que no puedo aliviar esta culpa. Cuando los cuidadores me preguntan qué pueden hacer para ayudarlos a adaptarse, mi respuesta a menudo los sorprende porque no tiene nada que ver con la mente de su ser querido, y todo que ver con la suya propia. Les aliento a invertir en su propio cerebro, a entender que su comportamiento no es una cuestión de debilidad de carácter, sino un resultado natural de las limitaciones del cerebro saludable.
La mayoría de los que prestan cuidados de personas con alzhéimer solo tienen un entendimiento muy básico de lo que la enfermedad está haciendo a sus propios cerebros. Es importante hacerles saber que su propia fisiología es parte de la dinámica, obligándolos a recurrir a esas reservas de energía requeridas para acomodar comportamientos extraños y perturbadores. En consecuencia, les insto a que se den un respiro, tanto en sentido figurado como literal. Los animo a tomar vacaciones, a pasar tiempo con amigos, a encontrar significado y placer con personas que pueden proporcionar la reciprocidad que falta en casa. Al reducir su propio estrés, se convertirán en mejores cuidadores.
Cuando les digo esto a los cuidadores, muchos de ellos asienten cortésmente, pero siguen sin estar convencidos. E incluso cuando siguen mi consejo y se organizan para escapar, su culpa rara vez se disipa. De hecho, el autocuidado les parece tanto contraintuitivo como egoísta. ¿Por qué deberían disfrutar ellos mismos cuando la persona a la que cuidan tiene demencia y no están «allí para ellos»?
Dado lo inextricablemente conectados que están nuestros cerebros con los demás, cuanto más compasión y comprensión tengamos por nuestras propias necesidades y limitaciones, más energía tendremos para apreciar las necesidades y limitaciones de aquellos que dependen de nosotros. El autocuidado es la única manera en que la mente de un cuidador puede perseverar.
Este artículo es una traducción de una de las partes de La nueva era del alzhéimer, un reportaje especial sobre los avances que alimentan la esperanza de poner fin a esta devastadora enfermedad.
