¿Sabías que el 70% de los cuidados que reciben las personas mayores provienen exclusivamente de su entorno familiar? Habitualmente, la responsabilidad sobre la atención y el cuidado en las diferentes fases del alzhéimer es asumida fundamentalmente por un único miembro de la unidad familiar. Es delicado entrar a valorar las razones que motivan esta situación, aunque parece indiscutible que esta responsabilidad es inasumible por una sola persona. Los costes económicos, físicos y psicológicos necesitan gestionarse de forma conjunta.
Debemos prepararnos para un proceso de deterioro que durará varios años y que ofrece variantes evolutivas específicas para la situación de cada paciente. Este cuadro comparativo de retrogénesis cognitiva puede ofrecer una idea aproximada. Básicamente, esto es lo que tendremos por delante:
Cómo viven las familias las diferentes fases del alzhéimer
Conocer cuál es la perspectiva de muchas familias en cada una de las fases del alzhéimer nos ayudará a ser conscientes de la necesidad de tomar una decisión a tiempo. Como casi todo en la vida, ayudar a sentar correctamente las bases del proceso de cuidados condicionará no sólo el ritmo evolutivo de la enfermedad sino el bienestar de todas las partes implicadas.
Incorporar un cuidado profesional y especializado contribuye a suavizar la pendiente de deterioro y mejora la condición física y psíquica de la persona con demencia y su cuidador familiar principal. Sentamos así las bases de una gestión más eficiente de la enfermedad que tendrá enormes ventajas a la hora de afrontar etapas más críticas.
Fase leve
Es habitual que la familia afronte la situación replicando las medidas que han tomado otras personas afectadas por el mismo problema. Se suele intensificar el nivel de cuidados, pero sin considerar la necesidad de un cambio de estrategia. Hoy sabemos mucho más sobre las causas de la enfermedad y sus consecuencias por lo que disponemos de muchas más herramientas para afrontarla de forma efectiva.
Durante los primeros meses, el cuidador familiar suele creer que puede con todo, pero a medida que avanza el proceso, la sensación de desgaste, incertidumbre e incomprensión por parte del resto de los miembros de la familia, cobrará protagonismo.
Estos sentimientos se intensificarán conforme se produzcan los cambios en la personalidad del enfermo, y es muy frecuente que el cuidador principal (y en muchos casos único) experimente lo que se denomina el síndrome de desgaste del cuidador. Se suele decir que donde teníamos un problema, ahora tenemos dos.
Conviene que se tome conciencia de la gran importancia que tiene para la persona diagnosticada comenzar cuanto antes con el tratamiento sin esperar a que los síntomas sean cada vez más evidentes. Además de la importancia del tratamiento farmacológico, el desarrollo de un plan de rutinas y ejercicios de estimulación es fundamental. El gran reto no es tanto diseñarlo como cumplirlo. Hacer que las cosas sucedan de una forma ordenada. De esta manera se sientan las bases para una mejor gestión de la situación en fases más avanzadas.
Fase moderada
La familia, aunque en especial la que convive con la persona diagnosticada, necesita asumir que la evolución de la enfermedad y sus consecuencias demanda también adaptaciones por su parte. La pérdida progresiva de funciones aconseja la participación de personas con la formación adecuada que puedan recibir asistencia (en todos los sentidos) de un equipo. Mantener puntualmente informado al médico de referencia es también clave. Suele ser muy conveniente la intervención coordinada de fisioterapeutas y/o terapeutas ocupacionales.
Resulta muy importante comprender las diferencias entre cuidar y mitigar. Cuidar únicamente aborda las necesidades inmediatas y diarias, mientras que mitigar el avance busca prolongar la calidad de vida y la funcionalidad del paciente a lo largo del tiempo.
El cuidador principal debe cuidarse y apoyarse en los recursos asistenciales que necesite. Sin la formación y ayuda adecuados, es muy difícil afrontar la situación. Todos necesitamos ayuda. Nadie está preparado para lidiar con esta situación y todos necesitamos apoyo.
Fase avanzada
Si el cuidado de la persona con alzhéimer ha sido asumido por un familiar que no cuenta con la preparación adecuada o por un cuidador no especializado, éstos experimentarán un gran desgaste.
En esta etapa el conviene centrarse y concentrarse en mantener una adecuada calidad de vida de la persona en sus actividades básicas. Realizar terapias cognitivas y conductuales es cada vez más complicado.
Cuando el deterioro funcional de la persona entra en su fase más avanzada, conviene plantearse otras alternativas. La permanencia en el hogar es en principio una mejor alternativa, pero llega un momento en que puede ser inviable. Es aquí donde las residencias pueden cumplir una función relevante. Es una decisión compleja en la que se conjugan sentimientos encontrados, pero hay que priorizar siempre el bienestar de la persona por encima de cualquier otra circunstancia.
